春节将至 青岛粘多糖患儿感受社会温暖

今天下午，在青岛医学院附属医院一间病房里，处处洋溢着温情。在青岛河西工商联秘书长任伟的带领下，几位爱心人士向世界罕见症青岛粘多糖患儿刘宇轩送来了爱心款，让这一家过个安乐幸福的新年。

在现场，任伟代表爱心企业给尚在病床上的8岁患儿刘宇轩送来8000元爱心款，让孩子的父亲刘强感动得几度哽咽。据了解，现在刘宇轩仅有父亲一个人照料他，虽然现在属低保户，但是大量的医药费，经济压力仍然压得他们一家喘不过气来。刘强说，自己家庭虽然面临很多困难，但有了政府及各界人士的帮扶，给他们增加了孩子战胜病魔信心。

据任伟秘书长介绍，工商联每年都有慰问贫困家庭的传统。今日与华清实业公司、大山实业公司以及海时茂工程有限公司携手，看望贫困家庭，并送来年货及慰问金，让他们感受到生长在社会主义大家庭的温暖。近几年，他们兵分多路，深入贫困家庭，问寒问暖，每年都有二三十户家庭感受到温暖。

■认识粘多糖病

发病率约十万分之一早期常被误诊

粘多糖病，是一种罕见的代谢性遗传疾病，发病率大概只在十万分之一，是因蛋白聚糖降解酶先天性缺陷所引起的蛋白聚糖分解代谢障碍。

患者中男性多于女性，多见于近亲结婚者的后代，多有家族史。

由于病症侵蚀，身材矮小、面容粗陋、骨骼发育不良、智力低下等症状会伴随在他们有限的生命里。粘多糖患儿常被称为“粘宝宝”。

一般无药物治疗可手术骨髓移植

粘多糖症无相应的特效药物，痛苦将伴随他们一生。一般情况下，患儿多于出生1年后发病，10岁左右死亡，但有的病人可存活到50多岁。

特异的治疗是骨髓移植，以替代粘多糖病各型酶的缺乏。

对有阳性家族史者，孕妇可在妊娠16～20周做羊水检查，测定羊水中的粘多糖含量，也可做羊水细胞培养，测定酶活性。若产前诊断出，可及时终止妊娠，防止粘多糖病宝宝出生。