国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起,希望以此促进社会对罕见病问题的关注,此后将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。

本页面主要目录有关于国际罕见病日的:节日名称、历史沿革、节日活动与主题、价值与影响、救助计划、相关事件、相关合集等介绍

英文名

Rare Disease Day

起源事件

罕见病

节日时间

每年2月的最后一天

起源时间

2008年2月29日

设立地点

欧洲

设立机构

欧洲罕见病组织

简介

国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知,2008年2月29日,欧洲罕见病组织(eurodis)发起并组织了第一届国际罕见病日,首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。截止2024年1月,中国新生儿发病率、患病率均小于万分之一,全球已知的罕见病超过7000种,患者数量超过3亿人,中国罕见病患者已超过2000万人,80%的罕见病源自基因缺陷,一半以上在儿童时期起病,并仅有少数患者得到有效干预或治疗。

设立国际罕见病日可以通过各种活动促进社会对罕见病的认识,并促进罕见病的研究和治疗,提高罕见病患者的生活质量。

节日名称

2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURODIS)发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子,寓意罕见。其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日,旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。

历史沿革

国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知,罕见病(rare disease),又称“孤儿病”,是指一群流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,能发生进行性的失能,常危及生命。2008年2月29日,欧洲罕见病组织(eurodis)发起并组织了第一届国际罕见病日,首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行。

国际罕见病日

2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。2010年,中华医学会医学遗传学分会曾经制定了“患病率小于1/50万或新生儿发病率小于1/万”为罕见病的中国定义,这被视为史上“0”的突破并一直沿用。2021年9月11日,《中国罕见病定义研究报告2021》在上海发布,报告中首次提出了“中国罕见病2021年版定义”,即应将“新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病”列入罕见病。此次报告是自2010年来,罕见病定义的首次更新。

截止2022年,中国现有各类罕见病患者近2000万人,每年新增患者超过20万。截止2024年1月,中国新生儿发病率、患病率均小于万分之一,全球已知的罕见病超过7000种,患者数量超过3亿人,中国罕见病患者已超过2000万人,80%的罕见病源自基因缺陷,一半以上在儿童时期起病,并仅有少数患者得到有效干预或治疗。

节日活动与主题

2009年开始,国际罕见病日瓷娃娃关怀协会作为国际罕见病日中国地区合作伙伴参与每年的国际罕见病日全球行动。瓷娃娃关怀协会联合5家罕见病组织向两会代表提交《关于尽快出台“罕见病”立法及完善相关保障政策的建议》并在19天的时间里向社会各界征集签名712个,该建议连同签名一起通过人大代表提交给两会。同时在北京召开“罕见病法律研讨会”,邀请法律专家、两会代表、医生、罕见病患者、罕见病组织代表共同研讨建立罕见病专项法律和相关政策保障罕见病群体合法权益。

第一届

2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURODIS)发起了第一届国际罕见病日,在EURODIS的组织下和约20个欧洲国家的积极参与下,首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,促进了社会对罕见病的认识。一些国家政府也积极参与,强烈呼吁社会认识罕见疾病,敦促制药企业研制罕见病治疗药物。

第二届

2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

第三届

2010年2月28日是第三届国际罕见病日,中华慈善总会罕见病救助公益基金与中国社会福利教育基金会瓷娃娃罕见病关爱基金联合提出侣议,通过媒体系列报道,高校和社区宣传,学术和政策研讨,专家义诊,慧善晚会等多种形式,开展罕见病宣传及罕见病知识普及活动。

第六届

2013年2月28日是第六届国际罕见病日,其主题是“Rare Diseases without Borders”,即“罕见病无国界”。

第九届

2016年2月29日是第9个国际罕见病日。

第十二届

2019年2月28日是第12届国际罕见病日,也是上海第四届罕见病宣传日,本届国际罕见病日的主题是“连接健康和社会关怀”。

第十三届

2020年2月29日是第13届国际罕见病日(Rare Disease Day),其宣传主题为“We are the 300 million(全球三亿,从不罕见)”。

第十四届

2021年2月28日是第14届国际罕见病日,由长三角罕见病实验诊断协作中心、上海市健康促进中心、上海市临床检验中心共同主办的“因爱无罕”主题活动在沪举行,通过通俗易懂的科普演讲,形式多样的文艺演出让市民通过网络直播了解到了罕见病群体。

第十五届

2022年2月28日是第15个国际罕见病日,其主题是“分享你的生命色彩”。

第十六届

2023年2月28日是第16个“国际罕见病日”,中国区的主题是“让罕见被看见”。对于2000多万中国罕见病患者而言,他们更需要“被看见”,他们的心声也能“被听见”。

第十七届

2024年2月29日是第17个国际罕见病日,其主题是“关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上”。

价值与影响

设立国际罕见病日可以通过各种活动促进社会对罕见病的认识,并促进罕见病的研究和治疗,提高罕见病患者的生活质量。

救助计划

2009年7月22日,华慈善总会在京启动了“罕见病救助计划――思而赞慈善赠药项目”。在启动仪式上,生物制药企业美国健赞公司承诺,将在一年半内向中华慈善总会捐赠价值3亿元人民币的药物,供中国戈谢氏病患者治疗使用。

国际罕见病日

2023年8月18日,由中华慈善总会主办,厦门市慈善总会协办,北京师范大学中国公益研究院作为学术支持,武田中国作为活动支持的《中国罕见病慈善医疗救助蓝皮书(2023)——慈善会系统专题》发布会在福建省厦门市举办,探索罕见病慈善医疗救助的创新发展。

关注

早期发现、早期干预是罕见病防治的最佳途径。积极开展罕见病的早期筛查早期诊断,组织相关医学培训,提高中国罕见病的发现和诊断水平,减少因误诊、漏诊造成的疾病干预与治疗时机的延误。

罕见病常为先天性、慢性、消耗性疾病,疾病给患者和其家庭造成的痛苦巨大,罕见病患者和其家庭应给予更多的生活、医疗、心理等多方面支持,在医保政策上给予适当倾斜。由于身有残疾,罕见病患者在生活和就学、就业中常遭遇歧视现象,应提倡更和谐的社会环境,使罕见病患者得到全社会的理解和关爱,并为罕见病患者入学、就业提供支持和帮助。

国际上仅有约1%的罕见病有特效的治疗方法,而在中国注册的罕见病药物微乎其微。由于研发过程耗资巨大,罕见病的有效治疗药物价格昂贵,多数患者家庭无力支付。罕见病患者和其家庭亟需社会给予生活、医疗、心理等多方面支持。

救助

2008年5月,成骨不全症患者王奕鸥与同伴黄如方发起成立国内第一家罕见病公益组织——“瓷娃娃关怀协会”。2009年8月,在中国社会福利教育基金会下设立国内第一个罕见病关爱基金,至2012年2月资助300多名脆骨病患者,帮助80多名患者完成手术治疗。

关爱中心

瓷娃娃关怀协会成立于2007年5月,由成骨不全症(脆骨病)患者自发成立,2008年11月正式在北京注册。该协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间机构,致力于促进社会和公众对于成骨不全症等其他罕见疾病患者的了解和尊重,消除对于他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益,推动有利于成骨不全症等罕见疾病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

相关事件

1983年,美国颁布了《罕见病用药法》,对罕见病临床研究费用减免税金,并提供研究资助,罕见病患者享有政府医疗保健计划和商业保险双重保障。2000年,中国台湾颁布《罕见病防治及药物法》,患者使用的药物及维持生命所需的特殊营养品费用施行全额报销。