患上渐冻症是不是等于没救了?

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患上渐冻症是不是等于没救了?

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  • 命中注定太难了
    命中注定太难了
    这个人很懒,什么都没有留下~
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    渐冻症指的是肌萎缩侧索硬化症,这是运动神经元疾病当中最常见的一个类型。目前其病因尚不完全明确,考虑与环境因素、情绪因素以及基因等都有关系,目前该病尚没有能够治愈的办法,只能使用药物延缓疾病进展。本质上这种疾病属于神经系统的变性疾病,一旦发生,其病情往往呈进行性加重,大多数患者是从双手小的肌肉开始,逐渐出现无力和萎缩。这种肌无力逐渐延及全身,最后会导致患者不能正常吞咽、说话,呼吸肌在最后也会受影响,导致呼吸困难。末期的患者常常卧床不起,需要呼吸机辅助呼吸,并且除了眼球能够正常活动以外,全身其他任何部位的肌肉都不能够运动。渐冻症能治愈吗

    目前医学仍无能为力。大多数ALS患者在开始出现症状后只能活数年(平均生存期为3-5年),有些患者的生存期仅为数月,而有些患者生存期长达10余年,最后多死于呼吸肌麻痹导致的呼吸衰竭。而像霍金老爷子病程进展如此缓慢的十分罕见,可能这也算是他不幸中的万幸了。非常非常遗憾的是:目前没有治愈ALS办法,医生能对其症状进行对症处理。尽管ALS仍是一种无法治愈的疾病,但有许多方法可以改善患者的生活质量,应早期诊断,早期治疗,尽可能延长生存期。

    渐冻症病人是清醒的植物人

    2016年,凭借“冰桶挑战”筹集到的资金支持,位于华盛顿的美国“渐冻症”联合会发表声明称,这些捐款协助了一项历来对家族性“渐冻症”的最大规模研究,并发现新基因-NEK1,它被认为是导致“渐冻症”的最常见基因之一,这一发现也证明了“渐冻症”是一种遗传性疾病。

    “渐冻症”作为一种罕见病,在社会上还属于大众认知的盲区。那么“渐冻症”究竟是什么?之所以被称为“渐冻症”,因为这种疾病是一种渐进性的神经退化疾病,会造成大脑中运动神经元死亡,令大脑无法控制肌肉运动,肌肉也会因缺乏运动而萎缩。

    在初期,它的症状包括肌肉无力或行动僵硬,也可能伴随肌肉萎缩和吞咽困难。而在晚期,病人会完全失去行动能力。

    不过,病人虽然会逐渐丧失生活自主能力,但他们的认知能力往往不受影响,因此常被称为“清醒的植物人”。

    根据美国“渐冻症”协会的统计,目前美国有大约有3万人患有该病,此外,“渐冻症”在全球各个种族、民族和社会都有发现,任何人都可能患病。

    在“渐冻症”病人中,最为知名的当数英国物理学家史蒂芬·霍金。据称,染上此病后,预期存活时间一般在3到5年,只有5%的病人能存活超过20年,而霍金正是这5%中的一员,他已经与“渐冻症”斗争了40多年



    2020-01-24 13:17:32 0条评论