您的位置:首页 > 文章 > 其它 > 父爱如山!为割肝救女男子每天跑10公里
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日前,省内首例“鸟氨酸氨基甲酰转移酶缺乏症”活体肝移植手术在山东大学齐鲁医院成功完成据了解,这种酶缺乏疾病发病罕见,多数活不到成年,这例手术的成功,对此类患儿救治将有里程碑的意义而手术的背后,还有一个非常动人的亲情故事为救治患病的2岁女儿,患有脂肪肝的父亲侯丙福控制饮食并天天绕着大明湖跑10公里,终于在3个月的时间里减掉30斤,成功为女儿捐肝。
“孩子终于好了,我心里特敞亮”侯丙福说
7月1日中午,记者来到山大齐鲁医院器官移植中心病房时,两岁的悬秀正被护士长刘考抱在怀里“小家伙一直食欲很好,8点到10点因要吃药不能吃饭,她大概是饿了”护士长说话的时候,悬秀正不断抓起刘考上衣袋上插着的笔往嘴里塞,逗得周围人一阵笑。
刘考把悬秀抱到床边,父亲侯丙福拆开一袋菠萝豆,喂给女儿每吃完一个,悬秀身体前倾、迫不及待地用小手去抓袋子里的菠萝豆,使劲往嘴里塞吃菠萝豆的时候,悬秀靠在爸爸怀里,由于生病的后遗症她还坐不直,侯丙福就用胸膛撑着她。
看着女儿憨态可掬的样子,一旁的母亲彭裕蕾红了眼睛“手术之前,孩子从来没吃过这些”彭裕蕾说,因为这种“鸟氨酸氨基甲酰转移酶缺乏症”,女儿不能进食任何含蛋白质的东西,平日里她只能喂孩子瓜果青菜,但是只吃这些东西孩子往往很快就饿了“手术之后第一次给她吃肉,她死死抱着碗不放”。
吃了一些菠萝豆,彭裕蕾又端来一碗从家带来的蛋羹侯丙福喂给孩子吃,悬秀吃得把头几乎埋进碗里有时候动作大了,衣服被带起时,能看到肚子中三道触目惊心的疤痕这样的疤痕,侯丙福身上在同样的位置也有。
侯丙福和彭裕蕾都是济南人,孩子生病以前,侯丙福开出租车,彭裕蕾当护士2013年,悬秀出生,这是个特别乖的孩子,从来都不哭闹“你不知道有个孩子多么快乐”彭裕蕾说。
这种“快乐感”在悬秀1岁半的时候被摧毁,原本已经会走会叫爸爸妈妈的孩子,突然间不会说话,也站不住了夫妻俩带着孩子辗转了济南的几家医院,后来又去了南京、武汉、上海、北京等多个城市,花费了20多万最终在北京大学第一医院被确诊为“鸟氨酸氨基甲酰转移酶缺乏症”“北京的医生说,这种病很罕见,现在全国能活着的孩子也只有200个”彭裕蕾说而想要治疗,只有做肝移植,但是由于孩子太鞋手术风险很高,夫妻俩犹豫不决。
2016年,悬秀的“血氨”值突然超过危险值,觉得不能再等了,夫妻俩带着孩子来到山东大学齐鲁医院器官移植中心检查中发现跟孩子同一血型的侯丙福患有脂肪肝,他必须眷减肥才能救女儿。
从2016年2月决定手术的那天起,侯丙福开始了艰苦的减肥除了把一切米面肉全部戒掉外,无论天气如何,侯丙福每天雷打不动地上午下午各绕着大明湖跑5公里,三个月后,这位35岁的父亲成功减掉了30斤。
6月9日,侯丙福和悬秀被先后推进手术室,手术持续了10个小时,侯丙福1/4的肝脏被移植到女儿体内彭裕蕾一直坐在手术室门口,整个人都是蒙的直到医生提前出来告诉她,“手术顺利,孩子正在里面缝合”彭裕蕾蹲在地上才失声哭了出来。
侯丙福个头不高,这两天,常有人来问他“切肝害不害怕”,“为了孩子,哪有害怕的!”侯丙福说,孩子活了,自己觉得整个世界都“敞亮”了。
手术主刀医生山东大学器官移植中心副主任朱民介绍,由于2岁儿童的血管只有成人的1/4粗,因此无论血管还是胆道的缝合,难度和风险都更大,但幸运的是,手术很成功,目前无论是悬秀还是父亲侯丙福,各项指标都很正常手术之后,悬秀已经可以像正常孩子一样饮食、生活。
据介绍,“鸟氨酸氨基甲酰转移酶缺乏症”是一种非常罕见的遗传病因为酶的缺乏,很多患儿在刚开始吃含蛋白质食物时就会引发死亡“悬秀相对而言存活时间比较长,也为救治赢得了时间”朱民说。
对于这种疾铂如果不进行肝移植,只能通过控制饮食,但孩子也往往无法活到成年作为省内第一例“鸟氨酸氨基甲酰转移酶缺乏症”肝移植成功病例,朱民介绍,悬秀这台手术有里程碑的意义,这给了很多同类型孩子和家庭带来希望“我们希望患同样病的孩子不要放弃”。
据悉,为了帮助这一家人度过难关,齐鲁医院已经为悬秀申请了齐鲁医院医疗援助基金说明:“孩子终于好了,我心里特敞亮”侯丙福说。
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