《纪录》1月1日优酷首播 揭示罕见病与你擦肩而过

曾备受争议的《草木一秋》纪录片摄制团队，一直未脱离媒体的关注，近日获悉，历经磨难的摄制组团队不负众望，创作拍摄出15集综艺纪录片，并将于2018年元旦当日，在优酷网独家首播。

这部中国首档关注罕见病杜氏肌营养不良症（DMD）人物户外的纪实节目。以拍摄纪录片背后的故事为主线，摄制组行程上万公里，通过镜头真实的反应患病群体面临的社会问题。也在不断揭示摄制组在拍摄过程中遇到的各种困难与意外，通过一个个悲惨的故事告诉观众如何预防这种可怕的疾病。影片的背后，却藏匿着一个为了揭示罕见病群体真实故事，却遭受资方欺凌，合作方犹如诈骗的90后纪录片导演。

记者了解，这种病通常5岁左右发病，随着年龄增加，全身肌肉递进消耗和运动功能逐渐减退，大多会在20岁左右死于心肺衰竭，许多学校拒绝这些患病儿童上学。”张晓东告诉记者。他表示，大家希望能在自己的能力范围，拍摄这部公益纪录片，让更多的家庭了解这种病，让患儿得到教育部门的关爱和理解，让患儿和正常孩子一样，在有限的时间内享有接受义务教育的机会，为他们短暂的人生拓展宽度，让患儿在有限的时间里活出自信和尊严。

记者获悉，每3500个新生男婴中就会有一个DMD患者。我国每年约有400-500例DMD男婴出生，目前累积患者已达7-8万人，我国已是世界上该病患者人数最多的国家之一。这个鲜为人知的群体是什么样的生活和精神状态？

担任执行导演的李杜鹏说，杭州有一个DMD患儿，上幼儿园和小学时都受到歧视，校方明知这种病不会传染，硬让家长开证明，否则不让入学。

来自石家庄5岁的刘泽凯比较特殊，泽凯是家里的第二个孩子，他有一个哥哥，但哥哥的身体状况很好。泽凯是一个很内向的孩子，最初面对摄像机时不愿意说话，但在与工作人员下了几盘五子棋后，开始回答一些问题。泽凯的妈妈伤心地表示，泽凯的梦想是做一名厨师，他现在还不知道不能实现这个梦想。

15岁的谢长霖来自山东济南，现在步行已经很难。他平时在家里最喜欢的就是画画和看电视。他最喜欢看CCTV9的纪录片，他说这能让他看到外面的世界。河南洛阳的周昊信与爷爷奶奶一起生活，爷爷奶奶年事已高。摄影组问小昊信最想说的一句话是什么时，孩子说道：“我爱爷爷奶奶”，这让在场的人都热泪盈眶。

在浙江嵊州，袁建良的儿子患病后，他和妻子不但陪着儿子勇敢面对共渡难关，还投身公益事业。

“当真正眼睁睁看到这些孩子不得不长时间躺在床上时，心里特别难受。虽然明知不可为，但父母们不放弃，与孩子共同面对的大爱亲情和勇敢面对生活的态度，让我们为之震撼。”李杜鹏的眼里闪着泪光。

部即将在1月1日优酷首映的节目《纪录》，也仅仅是他力所能及帮到这个群体的最大努力。 

1月1日，上优酷看《纪录》。